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河北衡水市武強縣第二實驗中學(xué)8年級三班的劉宣諾,在一歲多的時候被查出身患“漸凍癥”。十多年來,奶奶張瑞欣一直貼身照顧她的生活起居。如今,曾被醫(yī)生告知“可能活不過3歲”的劉宣諾,在奶奶的養(yǎng)育下成為了一名多才多藝、成績優(yōu)秀的初中生,還在奶奶的背上,看到了祖國大好河山。

生病求醫(yī)
2004年,劉宣諾出生了,張瑞欣開心得不得了。小宣諾18個月的時候,張瑞欣帶著她在外面玩,旁邊的一位鄰居提醒她:“你看,孩子是不是走路的姿勢不太對勁???”
張瑞欣仔細(xì)觀察,發(fā)現(xiàn)確實有問題,趕快帶著孩子來到醫(yī)院,經(jīng)診斷發(fā)現(xiàn)小宣諾髖關(guān)節(jié)脫位?!坝袝r候抱孩子姿勢不對什么的,挺多小孩都會出現(xiàn)這個問題,當(dāng)時也沒覺得多嚴(yán)重,醫(yī)生說三個月就可以恢復(fù)?!?/p>
然而,治療了三個月不見好轉(zhuǎn),又過去幾個月,孩子的情況更加嚴(yán)重,已經(jīng)完全無法走路了。他們又帶著孩子到北京做檢查,最終孩子被確診為“運動神經(jīng)元損傷”,俗稱“漸凍癥”。這種病缺乏有效的治療手段,患者開始是四肢身體無力,漸漸發(fā)展為全身肌肉萎縮、吞咽困難,直至呼吸衰竭。有的醫(yī)院的醫(yī)生直接告訴他們,孩子這么小就發(fā)病,很可能活不過3歲。
孩子還那么小,就可能隨時離他們而去,這令張瑞欣和家人難以接受?!罢f什么也不能放棄,只要有一線希望我也要給孩子治下去?!钡饺珖鞯乜床⌒枰簧馘X,孩子的父母留在工作崗位上繼續(xù)掙錢,已經(jīng)退休的張瑞欣則帶著孫女走上了求醫(yī)路。
“我那時候也不懂,就買了一張北京地圖,上面凡是三甲醫(yī)院,我每家都帶著孩子去。”每次去北京看病,基本都是一大早到北京排專家號,看完病當(dāng)晚坐火車回家。“住宿太貴了,所以一般都不在北京住?!?/p>
神經(jīng)、肌肉、病毒……張瑞欣帶著孩子幾乎看遍了相關(guān)方面的專家,西醫(yī)不行,中醫(yī)行不行呢?針灸、中藥……各種治療方式也都進(jìn)行了嘗試,然而一次次的嘗試帶來的是一次次回到原點。
一次偶然的機會,張瑞欣從一檔電視節(jié)目中得知,沈陽有家醫(yī)院用干細(xì)胞移植的方法延緩“漸凍癥”的病情。張瑞欣趕緊帶著孫女到沈陽求醫(yī),接下來的十余年,每年暑假都做一次干細(xì)胞移植,原本可能活不過3歲的小宣諾,現(xiàn)在已經(jīng)15歲了。
上 學(xué)

雖然小宣諾的肌肉無力令她完全失去了自理能力,但她和任何一名普通學(xué)生一樣,堅持完成著從幼兒園到初中的各項學(xué)業(yè),張瑞欣則從幼兒園開始陪讀,一陪就是十幾年。“也有好多人勸我們,干嘛要讓孩子上學(xué)呢,在家里休息吧,這樣孩子和家長都輕松。我沒有同意,孩子的智力沒問題,在家里呆著只會讓她郁悶,那樣對她的心理影響不好。既然活一天,就要有質(zhì)量地活?!?/p>


為了保證劉宣諾的學(xué)習(xí)和生活,張瑞欣每天的睡眠只有三個小時左右?!霸绯克狞c半五點就起來了,準(zhǔn)備早飯,然后幫她洗漱、換衣服、喂她吃飯等等,然后送她去上課。照顧她一天之后,晚上睡覺的時候還要幫她翻身,這樣就到一兩點鐘了?!?/p>
劉宣諾沒有辜負(fù)奶奶的付出,學(xué)習(xí)成績一直在班級中名列前茅。
學(xué)校為了能讓劉宣諾安心學(xué)習(xí),還特意為她們祖孫二人提供了一間宿舍,在宿舍到教室路上的樓梯處修了可供輪椅進(jìn)出的緩坡,教室也沒有按年級輪換,而是一直安排在一樓。此外,由于宣諾無法堅持半天時間坐在課桌前,宿舍離教室又有一定距離,課間10分鐘不夠她們往返。學(xué)校還特意騰出了教室隔壁的一間放置課本的倉庫,供宣諾課間躺下休息。


△庫房改成的休息室
“這樣是很累,她累,我也累。但是我們是累并快樂著,我想讓她像每個普通人那樣體會到活著的快樂,這樣才不枉來人世走一遭?!?/strong>
成 長
除了學(xué)習(xí)成績,張瑞欣更注重劉宣諾的心理健康?!皬乃r候我就鼓勵她,每個人都有自己的長處和短板。你的短板是腿不好,但是你聰明,也挺漂亮,你和別人沒有什么不同?!?/p>


為了開闊宣諾的眼界,張瑞欣帶著她四處旅游?!岸颊f讀萬卷書,行萬里路。我不能讓她的身體禁錮住她的精神。她身體允許的時候,我就帶她出去,看看外面的精彩世界,體會活著的快樂。”桂林山水、西安兵馬俑、三峽大壩、長江游輪……張瑞欣帶著孫女去了不少地方?!拔揖褪悄愕耐?。”她對宣諾說。

“我現(xiàn)在每天都很開心,無論是學(xué)習(xí)還是出去旅游,都很開心。”劉宣諾笑著告訴記者。對她來說,十余年貼身照顧她的奶奶就像媽媽一樣,“特別感謝奶奶媽媽帶給我的快樂?!?/p>
而對于張瑞欣來說,目前最大的愿望就是自己的身體能一直這么健康?!拔蚁胍恢闭疹欀?,走在她后面?!?/p>
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