漸凍癥老人每天眨眼幾萬(wàn)次 “打”出15萬(wàn)字自傳

成都漸凍癥老人每天眨眼幾萬(wàn)次 “打”出15萬(wàn)字自傳

被“凍”住的17年人生

龔勛惠靠眨眼“打”字寫(xiě)出15萬(wàn)字自傳。

楊存瑞精心照顧妻子。

華西都市報(bào)-封面新聞?dòng)浾?羅田怡 攝影 關(guān)天舜

在不到30平方米的客廳內(nèi)，龔勛惠的活動(dòng)空間僅有一張沙發(fā)，由于全身癱瘓不能動(dòng)彈，她只能用眼睛操控電腦并打字上網(wǎng)，正是這根網(wǎng)線(xiàn)，將她與全國(guó)各地上萬(wàn)名“漸凍癥”患者緊緊“拉”在了一起。

今年66歲的龔勛惠是生活在成都的一名“漸凍人”。2002年，她被確診為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病（也叫肌萎縮側(cè)索硬化，別稱(chēng)“漸凍人”），隨之而來(lái)長(zhǎng)達(dá)17年的與病魔抗?fàn)帯；疾≈螅韼缀跬耆c瘓的龔勛惠只能通過(guò)專(zhuān)用的“全能眼”視控看護(hù)系統(tǒng)，以眼球運(yùn)動(dòng)代替鼠標(biāo)操作電腦，用眼睛“打字”與人交流。

越來(lái)越多的“漸凍人”聽(tīng)說(shuō)了龔勛惠的故事，每天線(xiàn)上都有很多人找她，或?qū)で笮睦戆参炕蛘?qǐng)教病情知識(shí)，面對(duì)這些問(wèn)題，她都耐心地一一解答。龔勛惠甚至還出了一本自傳，將自己對(duì)抗“漸凍癥”的經(jīng)驗(yàn)分享給病友，如今，樂(lè)觀(guān)地活下去與鼓勵(lì)幫助病友成了她每天的工作。

“漸凍”人生 靠眨眼完成15萬(wàn)字自傳

早上8點(diǎn)起床，吃過(guò)早飯，龔勛惠就在她的沙發(fā)專(zhuān)座上，開(kāi)始了一天的“工作”。

全身上下只有頭和雙眼尚有一定自由度，字是如何“打”出來(lái)的？只見(jiàn)龔勛惠緊盯在電腦屏顯示的拼音鍵位上，過(guò)了一秒鐘，再調(diào)整視線(xiàn)到另外一個(gè)拼音鍵上，再眨眨眼睛，一個(gè)字就打出來(lái)。靠著微微偏頭、眨眼幾個(gè)動(dòng)作，龔勛惠可以自由操作電腦桌面上的軟件，聊天、購(gòu)物、上網(wǎng)。

這看似輕巧的動(dòng)作，但對(duì)于對(duì)龔勛惠來(lái)說(shuō)卻也代表了一段痛苦而不堪的過(guò)往。

2002年，龔勛惠從外地回來(lái)后開(kāi)始發(fā)燒，原以為是普通感冒，但后續(xù)又出現(xiàn)了頭暈、右腿酸軟等癥狀；2003年，在經(jīng)常出現(xiàn)吃飯咳嗆、摔倒等情況后，龔勛惠來(lái)到華西醫(yī)院，最終確診為“漸凍癥”。

對(duì)大部分“漸凍人”來(lái)說(shuō)，最絕望的莫過(guò)于一步步看著自己的身體下滑卻又無(wú)能為力。患病后，龔勛惠的身體從下往上，腳、手漸漸失去了知覺(jué)，到后來(lái)甚至連舌頭都不能動(dòng)了，不僅喪失了語(yǔ)言能力，連飯菜也得讓人先喂到嘴里，再推到她的后牙座間，然后緩慢咀嚼。

對(duì)龔勛惠而言，極速下墜的生活，終于在2012年，在花費(fèi)7000多元買(mǎi)來(lái)一臺(tái)全能眼視控電腦后，才有了改觀(guān)。稍加學(xué)習(xí)摸索，龔勛惠很快就上了手，而網(wǎng)絡(luò)也為她打開(kāi)了一扇窗，讓她結(jié)交病友，甚至還重新玩起了股票。

2014年初，龔勛惠決定將自己的經(jīng)歷寫(xiě)成一本書(shū)。而后10個(gè)多月的時(shí)間里，她靠著每天幾萬(wàn)次眨眼，硬是完成了15萬(wàn)字的自傳《美麗凍人———絕癥中的堅(jiān)守》。而賣(mài)書(shū)籌款的錢(qián)，龔勛惠則買(mǎi)了輪椅、蠶絲被、羽絨服等物品，一一給群里的病友寄了過(guò)去。

相濡以沫 患難夫妻堅(jiān)守渡過(guò)難關(guān)

從1976年結(jié)婚至今，楊存瑞與龔勛惠已共同生活了43個(gè)年頭。

從部隊(duì)轉(zhuǎn)業(yè)后，楊存瑞一直從事會(huì)計(jì)工作。妻子患病后，家中開(kāi)銷(xiāo)激增，尤其在頭幾年，基本上都輾轉(zhuǎn)在北京、石家莊等地治療，他們?yōu)榇诉€賣(mài)掉了一套房和一間鋪面。“都是早年賣(mài)的，其實(shí)并沒(méi)有賣(mài)多少錢(qián)。”楊存瑞解釋說(shuō)。

為了減輕家中的負(fù)擔(dān)，楊存瑞長(zhǎng)期堅(jiān)持打工，最多的時(shí)候，一人要做三份工作，常忙到很晚才能回家。而回家后，他又接過(guò)保姆的工作，繼續(xù)照顧妻子。由于四肢不能動(dòng)彈，有些時(shí)候龔勛惠手腳會(huì)脹痛，皮膚會(huì)發(fā)癢，楊存瑞便會(huì)細(xì)致地幫妻子按摩，撓癢癢。將這些事情全部弄完，基本也快凌晨?jī)扇c(diǎn)鐘了，然而到了早上7點(diǎn)，楊存瑞又將準(zhǔn)點(diǎn)起床，開(kāi)始“拷貝”頭一天的日子。

但在說(shuō)起這些經(jīng)歷時(shí)，楊存瑞臉上總帶著笑容，“這些都習(xí)慣了。”在老楊悉心照顧下，如今的龔勛惠除了無(wú)法動(dòng)彈以外，身體其他器官都很健康，精神狀態(tài)也好了不少。楊存瑞說(shuō)，現(xiàn)在妻子的病情已比較穩(wěn)定，能保持這樣的狀態(tài)，不再惡化，就非常滿(mǎn)足了。

事實(shí)上，楊存瑞并不把妻子作為病人來(lái)看待，不僅工資卡交給妻子保存，家中吃什么飯菜，需要添置什么物件等“家務(wù)”，也都交給龔勛惠來(lái)“打理”。

助人為樂(lè) 天天在線(xiàn)鼓勵(lì)扶助病友

6月21日是世界漸凍人日，恰巧也是龔勛惠的生日。生日當(dāng)天，微信群里的朋友們紛紛發(fā)來(lái)了祝福，也有網(wǎng)友咨詢(xún)病情，龔勛惠逐一耐心地回答，忙得不亦樂(lè)乎。

2013年5月，龔勛惠建立了“中國(guó)漸凍人之家”QQ群，而今這個(gè)QQ群早已發(fā)展壯大，玩微信后又“生”出了十多個(gè)有關(guān)“漸凍癥”群聊。每天，龔勛惠都會(huì)花上10多個(gè)小時(shí)在電腦前，早上8點(diǎn)鐘開(kāi)機(jī)，晚上11點(diǎn)鐘下線(xiàn)，她與病人交流，分享這么多年的抗病經(jīng)驗(yàn)，給對(duì)方帶來(lái)信心。

楊存瑞告訴記者，在患病初期妻子也恐懼過(guò)。很多病友也是如此，往往因?yàn)樯眢w原因失去與外界交流的機(jī)會(huì)，日復(fù)一日地陷入愁思與恐懼中，而這也是擊潰“漸凍癥”病人的一大因素。

在完成自傳后，龔勛惠一直在做著病友心理按摩師的工作。龔勛惠還經(jīng)常自掏腰包去幫助群里的困難病友，在電視機(jī)旁的一個(gè)抽屜里，放著一疊厚厚的快遞單，北京、上海、廣州……都是她為全國(guó)病友寄東西后留下的紀(jì)念。“我希望通過(guò)自己與病魔抗?fàn)幍慕?jīng)歷，鼓勵(lì)病友，也希望更多人了解‘漸凍人’群體。”龔勛惠表示。