罕見(jiàn)病病人用音樂(lè)“怒放生命”

成骨不全癥、馬凡氏綜合征、白化病……很難想象這些病癥都發(fā)生在一支樂(lè)隊(duì)成員身上，他們每個(gè)人都患有常人很難了解的罕見(jiàn)病，他們用“病痛挑戰(zhàn)”首字母“BTTZ”的變形8772作為名字，組成了8772樂(lè)隊(duì)，每個(gè)人都用自己的努力，接受生活給予的挑戰(zhàn)。這支樂(lè)隊(duì)的成員已經(jīng)獲得了包括大鵬、蔣瑤佳等演藝明星的關(guān)注。樂(lè)隊(duì)的成員們堅(jiān)信，“病痛只是一種狀態(tài)，音樂(lè)之中，人人平等。”

目前8772樂(lè)隊(duì)由7名成員組成，分別是貝斯手蘇佳宇（馬凡氏綜合征患者），主音吉他手程利婷（小兒麻痹癥患者），主唱兼吉他手崔瑩（成骨不全癥患者），打擊樂(lè)手張欣毅（成骨不全癥患者），鼓手、吉他、主唱王奕鷗（成骨不全癥患者），鍵盤手小米（肢體障礙患者），節(jié)奏吉他手謝航程（白化癥患者）。

“沒(méi)有陽(yáng)光就去看星光，不被看見(jiàn)就用力地歌唱……這樣的我從不罕見(jiàn)！”8月14日晚上，由罕見(jiàn)病、殘障人士組成的8772樂(lè)隊(duì)，在北京舉行首張專輯《從不罕見(jiàn)》首唱發(fā)布會(huì)，首次完整演唱11首原創(chuàng)歌曲，與現(xiàn)場(chǎng)近300名觀眾共同度過(guò)了一個(gè)難忘的夜晚。

據(jù)悉，8772樂(lè)隊(duì)的名字來(lái)自“病痛挑戰(zhàn)”首字母縮寫“BTTZ”的變形，隊(duì)員均由罕見(jiàn)病、殘障人士組成，包括成骨不全癥、馬凡氏綜合征、白化病等多種罕見(jiàn)病。這支在公益圈小有名氣的樂(lè)隊(duì)已經(jīng)進(jìn)行過(guò)幾十次現(xiàn)場(chǎng)演出，擁有十幾首原創(chuàng)歌曲。

8月14日的演唱會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，8772演唱了專輯10首原創(chuàng)歌曲及一首返場(chǎng)新歌，并邀請(qǐng)樂(lè)隊(duì)成立以來(lái)已離開(kāi)的幾位成員回歸，共同登臺(tái)。

北京青年報(bào)記者獲悉，專輯同名主打歌《從不罕見(jiàn)》創(chuàng)作于2016年的國(guó)際罕見(jiàn)病日，歌詞中反復(fù)唱著“Never Rare”和“誰(shuí)也不必說(shuō)抱歉”。樂(lè)隊(duì)成員解釋道，作為“罕見(jiàn)的生命”總是被當(dāng)做“稀有動(dòng)物”看待，也經(jīng)常聽(tīng)到有病友和家人訴說(shuō)著對(duì)彼此的“虧欠”，因此想用這首歌告訴他們，面對(duì)生命的尊嚴(yán)，誰(shuí)也不必說(shuō)抱歉。

《星期六下午的歌》誕生于2016年夏天某個(gè)星期六的下午，一群來(lái)自不同地方，有著不同身體情況、不同性格喜好的伙伴聚在一起，分享最想要的生活，陽(yáng)光、吉他、獨(dú)立……

《我來(lái)過(guò)》原本是一位“漸凍人”面對(duì)“生命的意義”這個(gè)主題時(shí)，隨手寫下的小詩(shī)：“我來(lái)過(guò)，聞過(guò)花香……”他們的每一首歌，都來(lái)自成員的感悟，每一首歌背后都有一個(gè)不同的故事。

鍵盤手小米說(shuō)，幾年下來(lái)，樂(lè)隊(duì)的名氣越來(lái)越大，得到了大鵬、蔣瑤佳等演藝明星的支持。在樂(lè)隊(duì)舉行新專輯發(fā)布時(shí)，大鵬專門錄制了一段視頻。

“希望8772的小伙伴們能夠享受音樂(lè)，永遠(yuǎn)快樂(lè)。在這樣一支樂(lè)隊(duì)中有一個(gè)特別的成員，她是我的好朋友……”大鵬在8772樂(lè)隊(duì)《從不罕見(jiàn)》音樂(lè)專輯發(fā)布會(huì)上通過(guò)視頻表示祝福。

人物故事

吉他手崔瑩：偶然的靈感促成樂(lè)隊(duì)的組建

吉他手崔瑩接受采訪時(shí)告訴北青報(bào)記者，她是在一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，才有了組成樂(lè)隊(duì)的靈感。

4歲那年，崔瑩被診斷為成骨不全癥患者之時(shí)，身體已經(jīng)多次骨折，父母叮囑她不要和其他小朋友打鬧，當(dāng)時(shí)自己并不知道這個(gè)疾病對(duì)自己意味著什么?！?3歲那年，我突然愛(ài)上了很多東西，音樂(lè)就是其中之一?！贝蕃撜f(shuō)，那時(shí)她經(jīng)常拿著扇子當(dāng)吉他，跟著收音機(jī)學(xué)唱歌，自己得到了一個(gè)不愿意擁有的綠色封皮的“殘疾證”。16歲至20歲的4年里，同學(xué)和老師們輪流到家里為她補(bǔ)課，讓她開(kāi)始思考生命的意義，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)，她開(kāi)始接觸和自己有相似癥狀的“瓷娃娃”。

2014年，崔瑩在一次公益活動(dòng)中，和一位名叫琳琳的伙伴合作創(chuàng)作了一首歌，于是大膽向其他病友發(fā)出邀請(qǐng)，希望能夠組建一個(gè)罕見(jiàn)病樂(lè)隊(duì)。沒(méi)想到得到了其他人的同意和支持。于是，8772樂(lè)隊(duì)開(kāi)始逐漸成形。

鍵盤手小米：純粹喜歡音樂(lè) 不靠演出掙錢

30歲出頭的小米，是樂(lè)隊(duì)的鍵盤手，來(lái)自廣東，來(lái)北京已經(jīng)4年了。

小米告訴北青報(bào)記者，她小時(shí)候生活在廣東的農(nóng)村，在7歲前后因?yàn)橐粓?chǎng)疾病治療不及時(shí)，導(dǎo)致自己的下肢出現(xiàn)了肢體障礙。在一段時(shí)間內(nèi)不得不邊治病邊上學(xué)，所以畢業(yè)時(shí)間比其他孩子稍晚了一些。

“我之前就是樂(lè)隊(duì)的鍵盤手，去美國(guó)讀書(shū)時(shí)不得不離開(kāi)一段時(shí)間?！毙∶渍f(shuō)，她目前已經(jīng)重新回歸8772樂(lè)隊(duì)。“在美國(guó)讀研究生學(xué)的是殘障法，這是一個(gè)比較專業(yè)的領(lǐng)域，主要關(guān)注國(guó)內(nèi)國(guó)際殘障人士的權(quán)利維護(hù)、立法等方面的問(wèn)題，已經(jīng)順利完成學(xué)業(yè)?！?/p>

作為一個(gè)身體不便的殘障人士，小米一直在做著和殘疾人相關(guān)的工作。一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，她接觸到了8772樂(lè)隊(duì)的成員。2015年10月前后，在一個(gè)藝術(shù)節(jié)上有樂(lè)隊(duì)進(jìn)行一場(chǎng)表演，而小米也正好去參加活動(dòng)，和樂(lè)隊(duì)成員交流中得知?jiǎng)偝闪⒌臉?lè)隊(duì)還需要其他成員的加入?！拔艺煤芟矚g音樂(lè)，剛開(kāi)始樂(lè)隊(duì)只有一些尤克里里，沒(méi)有吉他和鍵盤手等，我慢慢開(kāi)始嘗試做鍵盤手?！?/p>

“參加樂(lè)隊(duì)只是我們特別想做的事情?！毙∶渍f(shuō)，樂(lè)隊(duì)成員都有自己的工作，能夠自立，平時(shí)都是利用業(yè)余時(shí)間進(jìn)行排練和演出，大家純粹是喜歡音樂(lè)，并不靠演出掙錢。

貝斯手蘇佳宇：參加樂(lè)隊(duì)后生活中更自信樂(lè)觀

8772樂(lè)隊(duì)的貝斯手蘇佳宇身體并無(wú)殘障，但是他患有“馬凡氏綜合征”這一罕見(jiàn)病。據(jù)介紹，馬凡氏綜合征為一種遺傳性結(jié)締組織疾病，為常染色體顯性遺傳，患病特征為四肢、手指、腳趾細(xì)長(zhǎng)不勻稱，身高明顯超出常人，伴有心血管系統(tǒng)異常，特別是合并的心臟瓣膜異常和主動(dòng)脈瘤。該病同時(shí)可能影響其他器官，包括肺、眼、硬脊膜、硬顎等。

蘇佳宇說(shuō)，在自己身體內(nèi)的是一種罕見(jiàn)的先天性病癥，患病后，身高也比普通人高不少，目前已達(dá)到兩米，而且比較消瘦?！半S著年齡的增長(zhǎng)，身體負(fù)擔(dān)越來(lái)越重，血管可能會(huì)出現(xiàn)主動(dòng)脈瘤或者主動(dòng)脈夾層等問(wèn)題?！碧K佳宇說(shuō)，在高中一年級(jí)的時(shí)候，他就出現(xiàn)了主動(dòng)脈瘤，幸運(yùn)的是，之前的兩次手術(shù)很成功。

2018年2月，蘇佳宇去參加一個(gè)公益活動(dòng)，接觸到了8772樂(lè)隊(duì)，很感興趣，得知他們正好缺一個(gè)貝斯手。其實(shí)樂(lè)隊(duì)的其他成員剛開(kāi)始大多沒(méi)有音樂(lè)基礎(chǔ)，只是憑著自己的喜好加入進(jìn)來(lái)，“他們鼓勵(lì)我試一試，沒(méi)想到還挺適合的，我就留了下來(lái)?！?/p>

從事罕見(jiàn)病相關(guān)工作的蘇佳宇告訴北青報(bào)記者，8772樂(lè)隊(duì)每個(gè)人都有自己的工作，但每周大家都會(huì)抽出一天時(shí)間在北京參加排練，雖然比較累，有時(shí)在音樂(lè)上還會(huì)有爭(zhēng)執(zhí)和摩擦，大家還是相互看到他人樂(lè)觀陽(yáng)光的一面，互相理解和支持，所以堅(jiān)持了下來(lái)?！耙魳?lè)給我的生活帶來(lái)了不一樣?xùn)|西，讓我更自信，更樂(lè)觀。”

文/本報(bào)記者 董振杰