“瓷娃娃”的逆襲：將自己打造成“鋼鐵俠”努力生活

披荊斬棘！“瓷娃娃”逆襲成“鋼鐵俠”

“瓷娃娃”一詞看似美麗，實際它是成骨不全癥患者的別稱，這種罕見病的特點就是骨質比普通人脆弱，容易發生骨折，因此又稱“脆骨癥”，往往從小發病。這一看似美麗的詞語背后，給“瓷娃娃”們追求美好生活的設下了重重荊棘。

沈西雯獨自前往圖書館學習。王磊 攝

“95后”成都姑娘沈西雯在1歲多的時候，因無法站立，被檢查出患有成骨不全癥。這一消息猶如晴天霹靂，砸向了沈西雯一家。

但沈西雯的父母卻沒有被打倒。他們用樂觀開朗的人生態度指引、陪伴女兒慢慢長大。一路走來，沈西雯沒有向命運屈服，她將自己打造成了“鋼鐵俠”，努力生活！

命運多舛

母親的堅持照亮“瓷娃娃”姑娘人生

一歲多開始學習走路的時候，其他小朋友都能走路非常順利，但沈西雯卻出現了站立困難的現象，因此被檢查出患有成骨不全癥。“剛查出來的時候，我們還是很崩潰的，沒想到這二十萬分之一的概率會給到我們，周圍也有很多人用異樣的眼光看待我們。”沈西雯的母親張宗燕表示，自己和丈夫帶著沈西雯四處尋醫問藥，不放過一個機會。

對健全人而言再正常不過的行走，對小時候的沈西雯而言都是異常艱難。為了讓肌肉保護好骨骼，張宗燕堅持帶著沈西雯進行鍛煉康復，病情終于在10歲時趨于穩定。

沈西雯在圖書館學習。王磊 攝

為了讓沈西雯有尊嚴地活著，今后的生活能更好，張宗燕在沈西雯10歲時，毅然辭去工作，將沈西雯送進學校，成為了一名“陪讀媽媽”。“我最害怕的就是在下雨的時候把她磕著碰著了。”無論炎熱酷暑還是風吹雨淋，張宗燕都會騎著自行車將沈西雯按時護送到學校，抱到教室里。接送上下學、課間抱去廁所、照料日常起居……從此，沈西雯的課表便印在了張宗燕的心中。

“其實我小時候的話我就覺得我有點自卑，就因為別的小朋友他們都能走能跳，但是我不能行走，生活也無法自理。其他小朋友上體育課的時候，我就一個人會坐在教室里面看書學習，然后生活也比較枯燥。”小時候的沈西雯羨慕同學們有一個健全的身體，也會覺得自己有一點不幸。

披荊斬棘

“瓷娃娃”姑娘逆襲成“鋼鐵俠”

沈西雯生活在有愛的環境下，在父母、老師和同學的關心鼓勵下，她逐漸明白其實當一個殘障人士也不是那么糟糕的事情，主要是看如何去正確面對這件事。

沈西雯和團隊探討項目。王磊 攝

進入小學，沈西雯憑借母親平時教授的知識和自身的努力，實現了連跳三級，直接就讀小學三年級。沈西雯在學習路上，勤奮努力，一路過五關斬六將，成功考上了成都理工大學研究生。她與團隊成員一起研究的關于殘障青年就業模式的公益項目，已進入第七屆中國國際“互聯網+”大學生創新創業大賽的國賽階段。

“行動自如，就可以自己照顧自己，還能開闊眼界，接觸更多的不同的人，去看更多的風景。”想要走路的種子埋在沈西雯心中很久了，站立、行走、跳躍……她下定決心鍛煉，鍛煉之初雙腳疼痛，支撐不了身體，疼得滿頭大汗。功夫不負有心人，終于在大二的那年，沈西雯實現了健全人日常再平常不過的獨立行走。

沈西雯做康復鍛煉。王磊 攝

能夠獨立行走了，沈西雯便在大三暑假進行了一場挑戰——獨自到珠三角地區實習，這也是她第一次獨自一個人出遠門。她帶著小拐杖，劃著折疊旅行代步車在一家世界五百強企業里當財務助理。在這兩個月的時間里，沈西雯自己洗衣做飯，并出色地完成了各項工作，還被評為“優秀實習生”。

沈西雯正在學習。王磊 攝

第七屆中國國際“互聯網+”大學生創新創業大賽四川賽區金獎、四川省大學生綜合素質A級證書、研究生學業獎學金、中西部翻譯大賽四川省決賽二等獎、成都理工大學優秀畢業生……一個個榮譽稱號是沈西雯成功路上的一個又一個腳印。

沈西雯收獲的證書。沈西雯供圖

沈西雯一路披荊斬棘，成為了自己的“鋼鐵俠”。

心懷大局

“瓷娃娃”姑娘將愛心傳遞給每一個人

沈西雯在社區當志愿者。沈西雯供圖

在新冠肺炎疫情最嚴重的時候，沈西雯成為了一名社區志愿者，承擔著記錄返鄉人員情況，上報疫情防控簡報等工作。此外，每天她還要給社區的高齡老人打電話，告訴他們消毒和戴口罩的常識，安慰他們的心情，往往一天一打就是六七十個電話。“只要能幫助他人，我都覺得有意義。”沈西雯并不覺得這項重復的工作很枯燥，她還拉來了母親張宗燕一起做志愿者工作。

進行勵志報告演講。沈西雯供圖

作為四川省殘疾人勵志報告團成員，如今沈西雯還經常前往機關單位和學校進行勵志報告演講。她想通過演講，傳遞一種自信和堅強的正能量，幫助學生們樹立正確的人生觀、價值觀和世界觀。沈西雯樂觀、堅強、自信的性格也影響了身邊人，身邊很多同學、朋友也在沈西雯的帶領下，積極參加公益活動。

在未來一段時間，沈西雯將要做更多與加強殘疾預防相關科普的演講或推文，幫助更多的殘障群體，帶給他們自信和樂觀。沈西雯考研就是為了能夠更好的服務于殘障群體，推廣殘疾預防意識，探索殘障群體的就業的道路，如今她也在通過項目和實踐逐步朝著自己的預期靠近。

希望樂觀自信的“瓷娃娃”姑娘

能夠奔赴自己的星辰大海！

作者：祝歡

[ 責編：李宜蒙 ]