不敢喝水、不敢流汗、不敢洗澡，甚至不能哭 這些“水做的女人”卻對水過敏

每年3月中下旬至4月初，我國很多地方就會迎來花粉過敏季。原本生機勃勃、令人欣喜的春天，有的人卻要“一把鼻涕一把淚”。據某外賣平臺統計，今年春季較去年同期通過網絡下單過敏藥的用戶增長超500%。

除了花粉等常見的過敏源，你知道么，這個世界上居然還有人對水過敏。

人體含水量超過體重60%，水是維持生命不可或缺的物質，所以有句老話說：女人是水做的。但如果賴以生存的水突然變成致命的“過敏原”，生活又會變得怎樣？

對水過敏的女孩

在童年時期，林賽（Lindsey Coubray）從沒覺得自己和別人有什么不同。只是相對其他同齡的孩子們來說，她的體質似乎更容易過敏，每次洗澡的時候，她總會不停地打噴嚏。

然而，這些不起眼的小事隨著年齡的增長，開始變得越來越嚴重。除了止不住的噴嚏之外，林賽發現，沐浴或泡澡后，她的身體總會出現大片大片的紅色水腫性團塊，還伴有難以忍耐的瘙癢。

同樣的癥狀還會出現在下雨天，當林賽被雨水淋到時，相似的紅疹會隨之而來。到了17歲時，林賽開始連晴天也不愿出門，“晴天讓我出汗，而汗液會讓背部、手臂、面部和胸部都泛起紅疹，奇癢無比”。

和林賽有著相同經歷的，是一名叫瑞秋（Rachel Warwick）的英國女孩。正常人眼中一杯清澈的水，在瑞秋看來卻宛若一杯毒藥。喝下一口，隨著水從喉嚨滑落，她可以清晰地感覺水在口腔、食道留下一條“紅色痕跡”，而胸口，手臂的皮膚也迅速泛起紅疹，瘙癢中帶著刺痛。

因此，瑞秋在日常生活中只能飲用牛奶來補充少量水分，這樣她的過敏癥狀會稍微輕一些。

和林賽一樣，汗水也會讓瑞秋出現大片大片的紅疹，持續時間可能長達數小時。“每次發作，都讓我感覺自己好像參加了一場馬拉松，”瑞秋說，“但我不能哭，眼淚也會讓我的臉一片紅腫。”

全世界不足100例

林賽和瑞秋的煩惱，來源于同一種奇特的疾病：水源性蕁麻疹（Aquagenic Urticaria）。

這是一種極其罕見的疾病，目前全球范圍內有文獻報告的病例不足100例。

有文獻記載的最早病例發生在1964年，一名15歲的年輕女孩在一次滑水的30分鐘后，上臂、上背部、前胸、腹部和身側都出現了大面積的紅色水腫性團塊，也就是風團，同時伴有極其嚴重的瘙癢。

在這次發作后，每當她洗澡、游泳、大量出汗時，風團都會有規律地出現在同樣的地方，而且，與水接觸的時間越長，出現風團范圍、數量、嚴重性也會隨之提升。

這也是醫療界第一次用“水源性蕁麻疹”來描述同樣的疾病。

在國內，同樣的病例雖然罕見但也有發生。

最近一例報告刊登在2019年的《中國皮膚性病學雜志》上。一名18歲的女患者從5年前開始，洗臉、洗澡后5到10分鐘內，下頜、頸、軀干等接觸水的部分就會開始出現風團，周圍繞有紅暈，伴輕微瘙癢。約1個小時后才能自行消退，不留痕跡。

為了診斷這個病例，醫生們采取了同樣的水激發試驗：患者分別使用36℃自來水、36℃蒸餾水洗臉，隨后，下頜及頸部都出現了伴有紅暈的蒼白色小風團，50分鐘后，風團和紅暈開始減退消失。而運動試驗顯示，患者在面部、頸部及軀干見明顯汗液的情況下，也會出現同樣的風團及紅暈。

最終，這名中國患者也被診斷為水源性蕁麻疹。

水為何成“過敏原”

盡管目前沒有證據表明，這種蕁麻疹會造成死亡或其他嚴重后果。但也有病例記載，一些水源性蕁麻疹的患者在沐浴或長時間接觸水以后，可能會出現氣促和昏厥等情況。

與生活息息相關的水究竟為何會成為疾病的導火索？在1964年，首次對水源性蕁麻疹作出記錄的醫生就早已提出了自己的猜想。

他認為，在患者接觸到水或自己的體液時，這些水會與皮脂或皮脂腺發生反應，形成一種有毒化合物，被毛囊周圍肥大細胞吸收并釋放組織胺。隨后出現風團和血管性水腫等臨床反應。但隨后的一些研究卻發現，部分患者在發病時，血清組織胺水平并不升高。

在另外一例家族性病例報告中，研究人員發現患有蕁麻疹的三姐妹同時患有巨大血小板綜合征，從而推測，水源性蕁麻疹的發病也可能與某些基因有關。

盡管發病機制目前仍不清晰，但關于水源性蕁麻疹的治療已經探索出了不少方案。

作為慢性蕁麻疹的一個分類，水源性蕁麻疹的臨床治療也以抗組胺類藥物為主，比如東莨菪堿等抗膽堿類藥物就可以作為輔助治療方案。

除了抗組胺類藥物，奧馬珠單抗或許也能為水源性蕁麻疹的治療提供一個新的解決方案。這種由諾華生產的抗IgE單克隆抗體，在2014年通過FDA審批，可以在H1抗組胺藥無法控制的情況下，被用來治療慢性蕁麻疹。

也有一些論文提出，除了藥物治療手段，也可以讓患者在接觸水之前使用凡士林等制劑，“物理”隔絕水可能帶來的危險。

十分昂貴的治療

一位歐洲過敏基金會（ECARF）的皮膚科醫生在介紹水源性蕁麻疹這一疾病時說：無論原因是什么，它都是一種可以完全摧毀日常生活的疾病。“因浮腫和痛癢醒來，時刻擔憂著下一次發作，對生活里的一切過度謹慎。”“它可能是對生活質量影響最為嚴重的皮膚病之一。”

瑞秋在2014年起，因抗組胺藥物不再有效，轉而開始服用奧馬珠單抗。幸運的是，這一療法目前來看十分有效，但她每月需要在藥品上花費約8000元人民幣。

直到2018年底奧馬珠單抗專利過期，和瑞秋一樣的患者仍沒有等來奧馬珠單抗治療水源性蕁麻疹的專項試驗，“因為患者實在是太少了”。

而林賽在17歲確診后，至今仍然需要每天服用抗組胺藥物，才能掙扎著勉強過上正常生活。“我再也不能在下雨或下雪的時候外出，再也不能游泳。也必須避免洗澡，或者洗澡的時候盡可能花更少時間。”

林賽在身上留下了一個小雨傘樣的紋身，她還創立了一個以水源性蕁麻疹命名的社交賬號。“我們正努力提高人們對這種疾病的認識，希望將來能有更多的治療選擇。”

醫療界在不斷追求新的治療方案，患者也在期待一個可以被治愈的未來。“我希望有一天能夠好好體驗正常人的生活，”瑞秋這樣說，“運動、游泳、沐浴……我會去雨中跳舞。”

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對水過敏的她如何生活

來自英國的Niah也是一位對水過敏的女孩——無論是自來水，淚水還是汗水。她以視頻記錄的方式向人們展示了一個對水過敏的女孩，如何度過自己的日常生活。

Niah洗臉的時候會提前做好準備，避免讓臉部以外的皮膚間接接觸到水。比如，她會用毯子包裹住自己的脖子，避免水花濺到脖子上。也會戴好袖套，避免水順著手肘流到胳膊上，引起不必要的過敏反應。

洗面奶是針對蕁麻疹皮膚的特制用品，姑娘的清潔步驟和手法也極度簡易溫柔。但即便如此，Niah的臉還是腫了起來，過敏反應出現了。

洗頭同樣也是做好準備功課。剛患病時，洗頭還不是難事，不過隨著病情加重，洗頭成了另一類折磨。為了減少洗頭次數，她大多時間都編臟辮帶假發，這樣可以一月清潔一次頭皮。

用Niah自己的話來形容，洗頭的時候，仿佛有人在自己的頭皮上放了一把火。

洗澡對于Niah來說更像是一場世界大戰。她要先測量好自己的血壓和體溫，在身體狀況良好的時候步入浴室。然后她只能做好心理準備，火速入水，速戰速決。在洗澡過程中呼吸急促，疼痛到想要哭泣是常有的事情。

盡管她洗澡的水中已經滴入了緩和藥劑，但也只是能對過敏反應起到一點點緩解作用，她被水浸泡后的皮膚簡直是經歷了一場惡戰。洗澡之后，Niah用將近1個小時進行恢復。

在這期間，她沒有任何有效的藥劑，只能通過時間和忍耐，讓皮膚的疼痛感慢慢消失。這時候的Niah幾乎無法在意畫面中的自己是什么儀態了，有時會因為過敏反應高燒到40℃以上，她被全身的痛癢感折磨得無法思考，整個人在床上翻來覆去，忍受著來自每一寸皮膚的折磨。

淚水當然也是不被允許的。她被疼哭的時候也曾流過淚，這些淚水只會讓她的臉部也陷入過敏，讓情況變得更糟。

對水過敏這件事最痛苦的地方也正在于此：患者們要與全世界最常見的東西為敵，而他們的戰斗持續時間可能是——“永遠”。

綜合丁香園、狂丸科學報道