母親身患漸凍癥，“00后”男孩選擇……

近日，“00后”男孩楊志洋12年來悉心照料漸凍癥母親的暖心故事感動了很多網(wǎng)友。除了對母親每天的日常照料和康復(fù)訓(xùn)練以外，楊志洋還學(xué)會了給母親化妝、修眉、扎頭發(fā)，讓母親重拾生活的樂趣。

總臺中國之聲《新聞有觀點》對話楊志洋，聽他講述與母親一起對抗病痛的故事。

幫漸凍癥媽媽化妝修眉

他說“在家里也想讓媽媽漂漂亮亮”

母親確診漸凍癥那年，楊志洋只有10歲，母親平時化妝、修眉的喜好都被他看在眼里。生病后，除了日常照料外，楊志洋也逐漸學(xué)會了幫助母親化妝、修眉。

“最早的時候，她還能進行一些簡單的自理，會告訴我一些化妝手法和需要特別注意的地方，我慢慢摸索著學(xué)。現(xiàn)在我們基本上每天都化妝，晚上睡前卸掉，在家里也想讓媽媽漂漂亮亮?！?/p>

△楊志洋幫助生病的母親護膚

照顧母親，楊志洋還有很多需要特別注意的地方?！笆紫仁撬男膽B(tài)問題，要特別注意她心理上的一些想法和情緒的變化。其次是很重要的吃飯嗆咳問題，對于漸凍癥病人來說，這是很危險的一種情況。還有呼吸、咳痰以及睡覺姿勢等，都是我們?nèi)粘Ｕ樟现行枰貏e關(guān)照的?！?/p>

△楊志洋幫助生病的母親吃飯

90%日常交流靠眼神完成

“眼神是非常重要的，要一直注意”

楊志洋母親患病的第12年，基本不能再獨立完成任何事。除了可以用手機給兒子楊志洋打字發(fā)消息，別的事情都需要楊志洋跟父親幫助她完成。

“我們基本上90%都是靠眼神交流來完成，眼神是非常重要的，要一直注意。比如，她在想休息的時候，會用眼神提示我有困意，接著頭轉(zhuǎn)到臥室方向，我就會帶她上床休息。再比如說，她需要喝水的時候，就會看桌面上的水杯，指引我去這個方向?！?/p>

△楊志洋幫助生病的母親洗腳

楊志洋在校期間學(xué)習(xí)的專業(yè)是散打，也學(xué)習(xí)了有關(guān)日常護理的課程。當(dāng)母親身體某些肌肉不舒服時，他就會用所學(xué)的知識帶母親做一些折疊或者伸展的康復(fù)訓(xùn)練動作?！皾u凍癥患者的肌張力太高，媽媽起身的時候腿會發(fā)抖。我們做這些訓(xùn)練是想幫助她鍛煉一下肌肉，讓她找到自主發(fā)力的感覺。”

在網(wǎng)絡(luò)平臺分享護理日常

他想讓更多罕見病家庭“看到希望”

在楊志洋看來，自己身上那股十二年如一日的韌勁是父母所賜。“媽媽生病之前工作非常認真，對我們整個家庭都特別重要。媽媽生病之后，爸爸也不拋棄、不氣餒，照顧著這個家。這份精神是這個家傳遞給我的，所以我要繼續(xù)做下去?！?/p>

△楊志洋與生病前母親合照

對楊志洋而言，在網(wǎng)上分享和母親的生活日常，意味著全家人在心態(tài)上發(fā)生了巨大的轉(zhuǎn)變?！拔覀冊敢饨邮芡饷娴难酃?，媽媽也從抑郁的狀態(tài)轉(zhuǎn)為一個非常陽光、積極、樂觀的狀態(tài)?！?/p>

同時，這樣的分享也讓更多漸凍癥的患者和家屬看到了希望。“我每天會收到很多有關(guān)漸凍癥患者以及家屬的一些問題。有的是剛剛得病，想知道平常需要怎么做才能讓病人活得舒服，我就會告訴他們一些經(jīng)驗。我想通過一些小小的努力，讓更多的漸凍癥患者和患者家屬能夠看到一些希望，也希望讓更多漸凍癥患者得到更好的治療和照顧?！?/p>

對于漸凍癥等罕見病的患者和家屬的社會支持體系問題，楊志洋表示，漸凍癥患者屬于罕見病群體，最主要的還是應(yīng)該擴大影響力。“希望有更多的愛心組織和公益組織支持醫(yī)學(xué)家、科學(xué)家去研究相關(guān)課題，讓‘解凍’藥物早日出現(xiàn)在大眾視野內(nèi)，讓更多的患者受益。”

記者丨楊昶 劉濤

來源：中央廣電總臺中國之聲