湖北省慈善總會罕見病兒童守護計劃項目啟動

荊楚網（湖北日報網）訊（記者劉陽 通訊員謝子瑞）2月28日是第18個世界罕見病日，當天上午，湖北省慈善總會罕見病兒童守護計劃項目正式啟動。省慈善總會駐會副會長郭志高、喬冰，駐會副會長兼秘書長彭文潔，項目指導單位省民政廳、省財政廳、省衛健委、省醫保局、省金融局有關負責人，項目聯合創始單位國藥控股湖北有限公司、湖北省罕見病醫學中心、萬達商業管理集團有限公司武漢分公司、荊門市義務工作者聯合會負責人參加項目啟動儀式。

活動開場播放了省慈善總會宣傳片，回顧了總會多年來在公益慈善領域取得的成績與積累的經驗。隨后，華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院主任醫師、湖北省罕見病醫學中心副主任仇麗茹教授詳細介紹了湖北省罕見病現狀，讓在場人員對罕見病有了更深入的認識和了解。根據第一版罕見病目錄進行流調發現，121種罕見病中，湖北有109種，雖發病率較低，但給患者家庭帶來沉重負擔，尤其是兒童罕見病患者，面臨確診難、高額醫療費用、教育、生活、社會融入等多方面難題。

國藥控股湖北有限公司副總經理朱一婧表示，公司將依托自身強大的網絡覆蓋及藥品保障供應體系，積極參與項目醫療診斷體系、藥品援助體系的搭建，為項目提供全方位支持。她表示，公司下屬部分區域藥店每銷售1盒藥，將向項目捐贈0.1元，助推罕見病兒童守護計劃順利實施。項目聯合創始方代表萬達商業管理集團有限公司武漢分公司、荊門市義務工作者聯合會有關負責人分別發言，表達了對罕見病兒童的關愛以及對項目實施的信心。大家認為，通過各方共同努力，齊心協力一定能為罕見病兒童及其家庭提供切實有效的幫助，讓他們感受到社會的溫暖與關懷?；顒蝇F場，指導單位領導為項目聯合創始方頒發了牌匾。

郭志高在講話中指出，罕見病兒童守護計劃是省慈善總會響應“健康中國”號召、推動慈善事業發展的重要舉措。項目通過搭建兒童罕見病康復醫療、慈善援助、志愿幫扶等體系，為湖北省內罕見病兒童提供全面、系統的支持與服務，減輕其經濟與心理負擔，助力他們更好地融入社會，同時推動社會對罕見病的認知與關注，為構建可持續的罕見病診療生態及多層次醫療保障體系貢獻慈善力量。他表示，項目實施離不開各方協同努力，希望各聯合創始單位充分發揮自身優勢，攜手合作，共同為罕見病兒童點亮希望之燈。在熱烈的掌聲中，郭志高宣布省慈善總會罕見病兒童守護計劃項目正式啟動。

省慈善總會罕見病兒童守護計劃項目的啟動，標志著湖北省在罕見病兒童幫扶領域邁出堅實一步。該項目將為湖北省內18歲以下困難家庭兒童罕見病患者提供病情診斷與評估、治療費用幫扶、藥品幫扶、心理疏導幫扶、生活困難幫扶、康復訓練指導、社會融入幫扶以及醫療知識普及等全方位支持與服務。通過這些舉措，項目將逐步提升公眾對罕見病的認知與理解，引導更多愛心企業和社會組織參與，共同建立湖北省罕見病慈善幫扶機制，為罕見病兒童及其家庭帶來更多希望與溫暖，助力湖北慈善事業高質量發展。