父親捐髓 給小兒子二次生命

俊俊出院前，武漢兒童醫院血液腫瘤科熊昊（右一）查看恢復情況

□楚天都市報極目新聞記者 劉迅 通訊員 高琛琛 實習生 李沁衛

5年前，8歲的大兒子被確診患有罕見的先天性疾病，隨后小兒子俊俊（化名）也確診，都要進行造血干細胞移植。這些年來，黃石陽新的盧先生外出打工籌錢，妻子照顧兩個孩子，如今小家庭苦盡甘來。大兒子配型成功回歸校園，盧先生給小兒子也捐髓成功，昨日小兒子回院復查，恢復良好。

兩個兒子相繼查出同一種先天性罕見病

盧先生16年前與妻子相識結婚，2007年底迎來了第一個兒子。可沒多久，孩子全身長滿濕疹、膿包，還大便帶血。在當地醫院檢查，說是血小板低、貧血，孩子治療后雖有好轉，可身體一直比同齡人差，常流鼻血，一感冒就成肺炎，幾乎每個月都要去醫院，嚴重時甚至要輸血。

直到2017年，盧先生帶孩子趕到武漢兒童醫院，才確診是患了一種罕見先天性免疫缺陷病——濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征（WAS綜合征）。盧先生夫妻倆蒙了，完全不知道這是什么病，只知道醫生對他們說，只有骨髓移植才能救孩子。

這次檢查讓盧先生感到緊張，因為他剛出生的小兒子也有類似癥狀。經查，小兒子也得了同樣的病。

大兒子配型成功后父親捐髓救治小兒子

“兩個孩子我們都要救！”拿著結果，盧先生夫妻抱頭痛哭，很快決定一方面繼續維持孩子的常規治療，另一方面盧先生去溫州打工，妻子照顧孩子，同時向親友和社會求助。

2019年，醫院傳來好消息：大兒子找到了合適的配型。盧先生東拼西湊籌齊手術費，大兒子成功在武漢兒童醫院接受了造血干細胞移植治療，術后恢復得很不錯。欣喜的同時，夫妻倆又感到揪心，因為小兒子一直沒有合適的配型。盧先生主動提出配型，經查他與小兒子配型為半相合。醫生說這一移植技術目前已經成熟，可行。

今年6月1日，盧先生在連續打了動員劑后，在武漢兒童醫院造血干細胞移植中心提取造血干細胞，小兒子的手術也非常順利。“孩子移植后沒有出現嚴重并發癥，造血功能恢復很好，精神都挺好的。”武漢兒童醫院血液腫瘤科許秀文醫生說。

6月21日，俊俊康復出倉了，一改過去的萎靡不振，變得特別好動。如今盧先生的大兒子已回歸校園，小兒子6月29日也康復出院了。

若大寶發現罕見病建議二寶也做基因篩查

武漢兒童醫院血液腫瘤科主任醫師熊昊介紹，盧先生的兩個兒子患的是一種X染色體連鎖隱性遺傳免疫缺陷病，發病率約為十萬分之一。大多患兒起病年齡小于6個月，新生兒起病者占72.3%。這類病癥女性攜帶一般不發病，而男性大概率發病。如果拖延不治，患兒最終會失去生命。

武漢兒童醫院精準醫學實驗室主任何學蓮介紹，基因檢測在預防出生缺陷方面作用很大。已生育過基因病子女的夫妻，以及產前診斷有異常的夫妻，都建議接受基因檢測。在孕中期給孕婦做無創基因檢測，也能盡早篩查出染色體異常的胎兒。

盧先生昨日表示，雖然兩個孩子的就診、手術費，還有后續的復查、醫藥費已讓這個家庭難再支撐，“但我們相信，未來一定會更好。”如果您愿意幫助這個堅強的家庭，可聯系盧先生：13587408721。