10歲女孩全身“換皮”生死劫 荊門醫護18天守護破繭重生

荊楚網（湖北日報網）訊（通訊員 張華 王竹）近日，在荊門市人民醫院兒科一病區經過18天的精準治療及精心護理后，10歲的小女孩小蕓高高興興出院啦。看著可愛的她，雖說臉上還有結痂或全身的點點印痕，誰能想像她來就診時的樣子，全身皮膚密集連片紅疹，大大小小多發水泡、破潰，讓人不忍直視。

罕見！突遭藥診怪病“體無完膚”

7月初，10歲的女孩小蕓顏面部出現紅色皮疹、發燒，家長以為孩子只是普通感冒及因天氣炎熱引起皮膚過敏，便自行購買了一些消炎藥、退燒藥及外用藥擦涂。可三四天過去了，不僅燒沒退，皮疹還逐漸加重，小蕓媽媽這才意識到事情不妙，趕緊到某醫院治療。

然而，外院住院治療3天后，小蕓的病情不但沒有好轉，不退燒、皮膚及黏膜損害迅速向全身進展。相繼出現了雙眼結膜充血伴膿性分泌物、口腔黏膜潰瘍糜爛，會陰部潰爛伴分泌物，全身大小不一的水泡，像開水燙傷一樣潰破、表皮剝脫，小蕓不吃不喝，連張口都變得困難，痛苦不堪。

“我們以為僅僅是一次普通的感冒發燒，臉上的紅疹子也沒有重視……”回想這段時間的經歷，小蕓父母看著孩子這么受罪，自己也心如刀絞。為了能讓孩子得到更全面、專業的診斷和治療，心急如焚的小蕓父母帶著孩子轉入荊門市人民醫院兒科。

入院時，小蕓的狀況不容樂觀。 “患兒病情危重、進展迅速，需盡快明確診斷并制定治療方案。”接診的荊門市人民醫院兒科一病區劉士虎主治醫師與科主任秦華主任醫師立即組織科室人員進行疑難病例討論，并請會皮膚科會診后初步考慮為“重癥多形紅斑型藥疹（SJS/TEN）”——暫予甲強龍、丙種球蛋白抗炎治療，以及萬古霉素抗感染等對癥治療。

次日，根據小蕓可疑用藥病史、嚴重皮損、心肌損害等疾病特點，結合皮膚活檢術，最終確診為“中毒性表皮壞死松解癥”（Toxic Epidermal Necrolysis，簡稱TEN）。

劉士虎主治醫師介紹，TEN是一種罕見的以水皰及泛發性表皮松解（皮膚粘膜損害）為特征的危重癥疾病，其發病率不足2人/100萬，被稱為“皮膚的重癥殺手”，絕大多數由藥物引起，是臨床最嚴重的藥物不良反應之一。

患者皮膚和黏膜（如口腔、眼睛等）會大面積壞死、松解、剝脫，就像被嚴重燙傷一樣，經歷“全身換皮”，極易繼發嚴重感染，水、電解質紊亂及多器官功能衰竭，救治難度極大，對醫療和護理提出了近乎嚴苛的要求。

仁術！醫護多學科救治“破繭重生”

“治療初期以控制感染、抗炎、維持水電解質平衡、減少患兒痛苦為主，后期則側重保濕、促進皮膚恢復，維護、重建皮膚的屏障功能，持續使用外用藥物促進愈合。”負責醫療救治的劉士虎介紹，經眼科、感染性疾病科、重癥醫學科、整形燒傷?手足外科等多學科MDT會診后，相關針對性方案的應用讓炎癥得以迅速控制，同時輔以營養支持、預防感染、臟器保護等對癥支持治療，后期皮膚科、眼科定期會診，小蕓的病情得到明顯緩解。

兒科一病區護士長王艷帶領的護理團隊提出多學科會診申請，護理部牽頭組織中醫皮膚科、眼科、ICU、消化內科、營養科、整形燒傷?手足外科、臨床心理科等多學科進行護理會診，憑借豐富的臨床經驗與專業知識，根據皮疹、破潰愈合不同階段，制訂了“醫護一體化防控策略”——啟用單間病房、嚴格執行空氣及物表消毒，同時組建以兒科團隊為核心的多學科護理小組，確保高頻次護理措施精準、專業。

在日常護理中，兒科多學科護理團隊對小蕓的皮膚黏膜護理堪稱極致。輕柔且細致地清潔皮膚破潰面，修剪壞死皮膚并涂抹濕潤燒傷膏，維持皮膚濕潤狀態； 對水皰較大的部位，在嚴格消毒后，小心翼翼地抽出皰液； 口腔含漱護理，涂抹表皮生長因子，抗炎并保持無菌； 眼部滴眼液不間斷抗炎、抗感染……每一次護理或短則10分鐘，或長達1—2小時，全天候的專人管理、物品專用、集中操作減少刺激，力求用最適宜的方法保持皮膚濕潤又避免病原菌入侵。

口腔含漱、抽皰液、涂抹表皮……團隊精心護理日常，考慮到清潔皮膚、涂藥引起的疼痛，護理團隊在操作前會預先為小蕓進行鎮痛處理的同時，通過動畫、游戲等方法分散她對疼痛的注意力，最大程度緩解其不適。嚴格注意操作中的每個細節，時刻關注記錄病程變化，以及陪小蕓聊天實施心理干預……無一不體現出醫護團隊嚴謹細致的護理專業性。

暖心的護理讓小蕓露出了久違的笑容，為醫護送上親手制作的手工作品。從入院第2天見好轉，第3天不再發熱、皮膚紅疹變淡，到第5天眼結膜充血好轉、丙種球蛋白沖擊治療4天后停用，再到第13天激素治療減停…… 歷經18個晝夜精準治療方案的有效實施與護理團隊無微不至的精心照料下，小蕓的身體狀況發生了令人欣喜的轉變——全身紅疹大部分消褪、水皰塌陷結痂，皮膚破潰處粉嫩的新皮膚嬌嫩而充滿活力，仿佛在訴說著生命的頑強，口腔功能也逐漸恢復，能夠自主進食，整體情況持續好轉。

經過醫護團隊的治療、護理，小蕓全身紅疹、皮損大部分消褪。7月28日出院時，小蕓皮膚基本恢復正常，但仍處于高敏狀態，兒科為其開具一些外用藥以鞏固治療效果，并叮囑清淡飲食、忌牛羊肉、海鮮等，避免自行服用易致敏藥物，勿自行剝離痂皮，每月定期于皮膚科隨診半年。

出院當日，兒科醫護團隊為小蕓準備了精美玩具 “中毒性表皮壞死松解癥(TEN)是一種與兒童免疫功能有關的罕見疾病，以皮膚黏膜多樣化損害為特征。”秦華表示，該病可發生于任何年齡、發病率極低，兒童發病率更低，僅不足百萬分之二，但起病急、發展快。特別是兒童、過敏體質個體人群，在初次接觸過往沒有服用過的藥物時，作為家長一定要謹慎，如發現孩子服藥后出現發燒、眼睛刺痛、皮膚疼痛、皮疹等多種癥狀時，需警惕是該疾病的初發表現，務必立即停藥并及時就醫。