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湖北日報訊(記者余瑾毅、通訊員薛源)造血干細胞移植術后,有的孩子停藥后關節僵硬、不愛活動,有的孩子反復發燒、咳嗽。日前,湖北省首個兒童造血干細胞移植術后隨訪門診在武漢兒童醫院開診。該門診將針對移植后復雜多發的慢性移植物抗宿主病(俗稱“慢排”)及其他嚴重并發癥,為患者提供從診前、診中到診后的系統化、規范化全病程管理。

造血干細胞移植是治療兒童白血病、再生障礙性貧血、免疫缺陷病、地中海貧血等疾病的重要根治手段。近年來,兒童造血干細胞移植技術發展迅速。武漢兒童醫院作為湖北省最早開展兒童造血干細胞移植的專科醫院,已成功完成400余例異基因造血干細胞移植,為許多身處困境的患兒帶來了新生。
然而,移植成功出院并不代表治療完全結束。慢性移植物抗宿主病和原發疾病復發是異基因造血干細胞移植后面臨的兩大主要挑戰。據統計,約50%的患兒在術后一年內可能面臨慢性移植物抗宿主病的困擾。由于該病早期癥狀不典型,容易與其他常見疾病混淆,很多家庭因認知不足、未能及時復診,導致病情延誤,甚至造成不可逆的損傷。
武漢兒童醫院血液腫瘤科主任醫師熊昊分享了兩個病例:男孩小?。ɑ┤昵耙蚣毙粤馨图毎籽≡谠撛航邮茉煅杉毎浦?,術后恢復順利并逐漸停藥。但移植一年后,他出現“變懶”和關節僵硬的癥狀,后被確診為關節慢性移植物抗宿主病,因發現和康復干預及時,癥狀得到有效控制;另一名男孩小奇(化名)因患有地中海貧血,在外地接受造血干細胞移植后返回湖北老家休養。由于復診路途遙遠,未能規范復診,頻繁發燒咳嗽被當作普通感冒治療,最終發展為嚴重的閉塞性細支氣管炎。如今需長期依賴吸氧,嚴重影響正常生活。
熊昊表示:“進行造血干細胞移植,相當于為孩子更換了一個全新的‘超級發動機’(造血系統)。這個新發動機雖然動力強勁,但仍需與車身(孩子的身體)經歷一段‘磨合期’?!币浦埠蟮摹澳ズ掀凇笨赡荛L達一兩年,因此術后康復是一個需要持續醫療關注和專業指導的過程。
據介紹,新設立的隨訪門診將依托武漢兒童醫院的專科優勢,整合多學科診療資源,為患兒提供個體化、全程化的管理服務,涵蓋生理指標監測、并發癥篩查、藥物管理、營養支持和心理重建五大方面,最大限度減少并發癥的影響,幫助孩子們渡過感染、排異和復發等多重難關,重建免疫穩態,健康回歸正常生活。
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